Zhroutil se mi celý svět

Kecem · Zaslal: út červen 24, 2008 5:16 pm Předmět: Zhroutil se mi celý svět

Jsou to 2 roky, co jsem trpěl velkými bolestmi v kříži, a když se to začalo stávat nesnesitelným.Musel jsem skončit s atletikou (běhy + výška).
Šel jsem na ortopedii, kde mi doktorka sdělila, že trpím bechtěrevovou chorobou . Doma jsem hledal na webu, abych zjistil co to vlastně mám. To co jsem zjistil, mě vůbec nepotěšilo = "Bechtěrevova choroba je v současné době nevyléčitelná. Léky pouze tlumí vznikající záněty a bolesti a nelze jich nadužívat. Velmi důležité v životě bechtěrevika je pravidelné, přesně cílené cvičení a fyzikální rehabilitace, které zabraňují srůstům a následné invaliditě".
Nemoc je dědičná, takže to mám po některém předkovi, který mi nechal tento "dáreček".Budu se s tím muset poprat, protože je to nemoc na celý život a zatím co jsem se dočetl, ve mně žádný optimisum nevyvolává.
Celé to otočilo můj život o 180st přímo do prde.e!
Je mi teprve 18 let a při představě bolestí kloubů až do konce života se mi chce brečet... a může být ještě hůř

Proč to tady ale celé píšu? Zajímá mě, jestli tady není někdo, kdo má stejný problém, rád bych si o tom promluvil, jak je na tom s posilováním a jeho životem celkově.

Diana · Zaslal: út červen 24, 2008 5:31 pm Předmět:

Žádná legrace to není, ale musíš se s tím poprat. Rozhodně nepodceňuj rehabilitace a léčebné kůry. Znám člověka, co má tuto nemoc také. Nyní je mu asi 60let. Po revoluci založil ještě s jedním kolegou firmu zabývající se tlumočnickou technikou a celou dobu až doteď jezdí na akce a staví je. Zatím to docela zvládá, ale co vím, tak on má srůsty v horní části páteře, takže nemůže např.otočit hlavou ( otáčí se celý ) a má tzv. kulatá ramena. Myslím, že díky své aktivitě ( tahání techniky, stavění těžkých tlumočnických kabin ) se docela drží.

kid · Zaslal: út červen 24, 2008 5:53 pm Předmět:

Dnes je velká šance pro bechtěreviky pomocí přípravku Remicade, tzv. biologická léčba (znám osobně pacienty tím léčené), ale má to i stinné stránky. Jinak jak jsi na tom v současnosti s bolestmi? Oni totiž mohou být v krvi markery a bechtěrev se nemusí úplně rozvinout. Jinak je třeba aby tě léčil revmatolog a ne obvoďák ani ortoped. Je potřeba zavčas zařadit i lázeňskou léčbu - takže na MB jedině Jáchymov (žádné Teplice a pod.), kde s tím mají nejlepší zkušenosti.

Co se týče cvičení samotného, pro udržení hybnosti co nejdéle je nutné s určitými specifiky cvičit i nadále a hodně se zaměřit na strečink.

Tady máš souhrn odkazů k problematice MB:

http://www.sweb.cz/bechterevik/mb_na_internetu.htm

Sabatini · Zaslal: út červen 24, 2008 7:42 pm Předmět:

Kecem: S touhle nemocí se dá úplně v pohodě žít. Akorát nesmíš být línej a musíš každý den cvičit. Když si to nenecháš zatuhnout, tak se nehybnosti bát nemusíš... a krom toho máš právo každý rok na 2 měsíce lázně

(doporučuji určitě lázně Bohdaneč)

Sama jsem bechtěrejevik (po mámě) (je mi 24 a o nemoci vím asi 2 roky nebo tak nějak) a znám se se spoustou běchtěrejeviků. Znám teda i odstrašující případy, kdy opravdu chodí sklonění pomalu až hlavou k podlaze

a prostě se nehnou, ale většinou to jsou ti, co necvičili a nechali si tu páteř zatuhnout. Jednomu známému určili špatnou diagnózu a místo toho mu dali korzet asi na půl roku

takže srostl a nemůže se hýbat /kdybych byla v jeho kůži, tak bych té doktorce, co tohle udělala šla snad vrazit pěstí

/.

Mojí mamce je přes 50 a že má bechtěrejeva na ní není vůbec poznat (cvičí ale opravdu denně). Akorát co jsou pak problémy, tak různé záněty. Záněty oční duhovky, záněty kloubů atd.

Jinak na to existuje tzv. "biologická léčba", která trvá asi půl roku, ale stojí asi půl milionu a dostávají ji jen "vyvolení"... ale většinou ji dávají až lidem, co jsou už v nějakém hrozném stádiu (což dost dobře nechápu, protože už to stejně nemá smysl). Na Slovensku prý ale biologickou léčbu dostávají téměř všichni bechtěrejevici (ale to nemám potvrzené, to jsem jen slyšela). Každopádně tahle léčba je velkým zásahem do organismu..

Jinak já jsem jednu dobu měla fakt hodně velké bolesti, že jsem se budila i v noci a prostě dokud jsem to nerozcvičila, tak jsem neusla. Teď musím ale zaklepat, že je to úplně v pohodě. Ale je pravda, že tahle nemoc přichází ve fázích. Chvilku pohoda a pak zase začnou bolesti a to se pořád střídá.
Každopádně buĎ rád, že to víš a že můžeš dělat preventivní opatření, aby se ti to moc nezhoršovalo.
Jo a taky pozor, abys měl pořád ty záda v teple!
Tohle v podstatě není "nemoc" je to spíš souhrn různých příznaků a ani nemusíš mít všechny, abys byl bechtěrejevik.

ed: a určitě nedoporučuju brát ty léky proti bolesti, protože ty zas způsobujou další jiné problémy. Já si vezmu proti bolesti něco fakt jen když už lezu ušima po zdi, že se to nedá vydržet. Tím, že prostě na tohle kromě cvičení nic není, doktoři předepisujou léky proti bolesti pokaždý a pořád a ve velkým

(aspoň co mám zkušenost).. a já to pak vyhazuju

A co se cvičení týče, tak já cvičím v posilovně stejně jako dřív (kromě těžkých MT na záda, ty jsem prakticky téměř vyřadila a jedu buď lehčí na víc opakování nebo je nejedu vůbec. MT na hamstringy jezdím normálně) , i když vím, že to asi pro tuhle chorobu není úplně ideální sport..

a poslední věc, jestli máš dostatek financí, tak se vyplatí brát pravidelně wobenzym. Hrozně pomáhá, hlavně proti těm zánětům.

lucy · Zaslal: út červen 24, 2008 9:11 pm Předmět:

Tata ma tuhle chorobu uz asi 15 let, ma celkem stesti, jestli se to da takto nazvat, protoze ma zasezenou jen krcni pater. Bohuzel mu na to prisli pozde a tim padem mu chrupavky zvapenately, nemuze vubec pohybovat hlavou (tak jak psala Di). Nez vubec zjistil, co mu vlastne je, tak zil 2 roky v omylu, ze ho krcni pater boli z duvodu urazu (spadly mu na krk vrata od garaze) prosel si teda bolestmi, ktere provazeji zanety a prezival jen na ibuprofenech (zlikvidoval neskutecne mnozstvi). Kdyz se pak dostal k odbornikovi, bylo pozde, uz se s tim nedalo nic delat.

Takze pokud mas sanci to trochu zpomalit nebo dokonce zastavit, vyuzij ji, protoze v pripade zanedbani se ti z patere stane neohebny zvapenately bambus a pak uz s tim nenadelas vubec nic

_________________
Samurai objímá smrt.Když nastane nebezpečí,vítá fakt,že smrt může přijít,a proto bojuje jako by jí hledal..tedy absolutně beze strachu.Výsledkem bývá,že ji v boji najde jeho protivník

kid · Zaslal: út červen 24, 2008 10:22 pm Předmět:

No nechci Sabatini brát iluze, ale i při velmi důsledném cvičení lze nemoc jen zpomalit. Akorát někdo má větší nebo menší štěstí jakým způsobem tuhne. Momentálně jediné světlo do budoucnosti je "biologická léčba", ale jsou tam bohužel i značná rizika (mimo jiné i snížení obranyschopnosti organismu). V současnosti ji u nás nepodstoupilo příliš mnoho pacientů, protože se jedná o hodně novou léčbu. Nicméně Klinika revmatologie v Praze, která ji zatím jako asi jediná u nás provádí, uvádí ve svých materiálech přibližně roční čekací lhůtu a základním předpokladem je jinak velmi dobrý zdravotní stav.

Kecem · Zaslal: út červen 24, 2008 10:25 pm Předmět:

kid : Bolesti mám hlavně v noci (v kžíži), moc toho nenaspim. Jak psala Sabatini musím z postele a rozcvičit se. Přes den to celkem ujde, ale taky jsou krušné dny. Mohl by jsi mi něco povědět o stinných stránkách bioléčby? (něco jsem našel, ale rád bych znal osobní názor na věc). Ještě jsem našel připravek Humiru..to je něco podobného?
Podle CT bych neměl mít žádné srůsty, ale moje levá kyčel se mi moc nelíbí. (není tak pohyblivá jak pravá)
Sabatiny : Aspoň trošku optimismu si mně dala

.Na lázně jsem se ptal a říkala, že mám na ně právo až za rok (aby to platila pojištovna)

A jinak žádné léky nebereš? Mám ted' brát FLAMEXIN a SULFASALAZIN a na spaní mám MOYLASTAN (připadám si jak lékárna). Donedávna jsem bolest tlumil brufenem (1 ráno abych přes den fungoval). Chodíš na masáže? Nebo je to škoda peněz? A s tim wobenzymem dik za tip!

kid · Zaslal: út červen 24, 2008 10:46 pm Předmět:

Nejsem specialista na bioléčbu a s klukama, co jí procházejí se uvidím až na podzim. Jejich počáteční skušenosti byly naprosto úžasné, říkali mi, že jsou ve stavu jako kdyby nikdy žádnýho bechtěreva neměli. Pak ale jeden z nich najednou zemřel - rychleji než lékaři stačili zjistit, že na poměrně běžnou legionelu. Zřejmě tu opravdu selhal obranný systém. Ale je to, aspoň pokud vím, ojedinělý případ. Dále se uvádí zvýšené riziko onemocnění lymfomem a třeba i tuberkulózou.

Jaký je rozdíl mezi remicade a humirem, to opravdu nevím.

Jinak ale opravdu platí cvičit cvičit cvičit protahovat protahovat .... Tím se dá průběh hodně zpomalit. Enzymoterapie není sice levná, ale dá se nasadit okamžitě - to je také opravdu dobrá rada. Co se týče lázní, tak bechtěrevici většinou jezdí jednou za rok na 4 týdny a pojišťovny s tím dělají stále větší obstrukce....

Sabatini · Zaslal: st červen 25, 2008 4:37 pm Předmět:

Na masáže nechodím. Jen výjimečně a vyloženě jen k jednomu fyzioterapeutovi, protože jsem byla jednou na masáži, kde mi s těma zádama ta holka spíš ještě něco udělala, protože mě to po té masáži bolelo týden.
Radši spíš zajdu občas na jógu. Ta to krásně protáhne a další den úplně paráda :)

Léky jsem nějaký dostala, ale válí se někde u rodičů (asi 100km daleko ode mě

). Neberu je. Jsou to jen léky na zmírnění bolesti. Vždycky, když mi to pak přestalo účinkovat, tak mě to bolelo ještě 2x tolik. Jediný, co nosím u sebe je Diclofenac a ten beru fakt jen v případech nouze (třeba když jsem nemohla kvůli tomu spát nebo tak, ale spíš se to snažím rozcvičit bez prášků). Diclofenac je ale určitě lepší volba než Brufen.

r@mbo · Zaslal: ne listopad 13, 2011 9:29 am Předmět:

k 17. narozeninám jsem nedostal nový kolo, ale tuhle svini

... za 11 roků jsem to měl nejvíc na SI skloubení + kyčle, občas ramínko, lokýtek a nebo klíční kost.. v létě mně to přímo ke konci objemu vlezlo poprvé na páteř - hlavně krk a stěhovalo se to i na prostřední a spodní páteř... zas celá forma v ha*zlu... ale už 3 tejdny cvičím a připravuju se na objem po vánocích - nejde přestat, je to jako Kofola

jen bez dřepů a mrtvol = objemového základu

Mablung · Zaslal: po listopad 21, 2011 10:18 pm Předmět:

r@mbo napsal:

k 17. narozeninám jsem nedostal nový kolo, ale tuhle svini

... za 11 roků jsem to měl nejvíc na SI skloubení + kyčle, občas ramínko, lokýtek a nebo klíční kost.. v létě mně to přímo ke konci objemu vlezlo poprvé na páteř - hlavně krk a stěhovalo se to i na prostřední a spodní páteř... zas celá forma v ha*zlu... ale už 3 tejdny cvičím a připravuju se na objem po vánocích - nejde přestat, je to jako Kofola

jen bez dřepů a mrtvol = objemového základu

Když si tohle pročítám, tak si říkám že mám štěstí že moje problémy vyřeší v padesáti titanová kyčel ...